Andere verschijnselen

Bij FAP komen, naast poliepen in de dikke darm, ook vaak poliepen in de maag en in het duodenum of de twaalfvingerige darm (+/- 90% van de gevallen) voor. De poliepen in de maag zijn meestal ongevaarlijk, terwijl deze in het duodenum van hetzelfde type zijn als die van de dikke darm: zij kunnen dus ook ontaarden als ze niet behandeld worden, alhoewel dit risico relatief klein is. Daarom moet elke FAP-patiënt regelmatig zijn of haar maag en het duodenum laten onderzoeken door middel van een flexibele endoscoop (gastroduodenoscopie). Hiervoor wordt een flexibele buis langs de mond ingebracht tot in de maag en het duodenum. Het onderzoek duurt slechts enkele minuten, maar men moet er wel nuchter voor zijn en men krijgt een verdovend middeltje toegediend. Dit onderzoek gebeurt vanaf de leeftijd van 25-30 jaar gemiddeld om de 1 – 3 jaar, afhankelijk van o.a. het aantal poliepen.

FAP kan ook op andere plaatsen in het lichaam afwijkingen veroorzaken, hoewel deze veel minder frequent zijn en in het algemeen voor minder problemen zorgen:

- Ongeveer één op tien FAP-patiënten ontwikkelt goedaardige bindweefselgezwellen in de littekens op de buikwand of binnenin de buikholte (desmoïdtumoren). Alhoewel deze gezwellen niet kwaadaardig zijn, kunnen de gezwellen die in de buikholte ontstaan problemen veroorzaken door druk op bepaalde organen zoals bloedvaten, baarmoeder, dunne darm of urineleiders.

- Het is bekend dat sommige patiënten met FAP een reeks kleine, onschuldige bottumoren kunnen ontwikkelen (osteoma) en dit reeds op kinderleeftijd. Deze worden niet altijd gevoeld maar zijn wel te zien op een radiografie. Deze tumoren kunnen als vroegtijdig teken van FAP worden beschouwd aangezien zij reeds aanwezig kunnen zijn voordat poliepen in de dikke darm ontstaan.

- Bij sommige FAP-patiënten worden kleine donkere vlekken op het oognetvlies gevonden. Deze onschuldige vlekjes zijn al vanaf de geboorte aanwezig en kunnen dus ook als voorteken van de ziekte beschouwd worden. Ze kunnen bij een eenvoudig oogonderzoek gezien worden.

- Een ander uitwendig teken van FAP zijn epidermoïde cysten. Dit zijn kleine onschuldige huidcysten die meestal op het aangezicht, de hoofdhuid, de armen of de benen voorkomen.

Deze aantastingen buiten de dikke darm kunnen heel sterk verschillen van patiënt tot patiënt, zelfs bij leden van eenzelfde familie, en in sommige gevallen komen ze zelfs nooit voor.

Overzicht