Register

De verantwoordelijkheid voor preventieve screening van families met familiale adenomateuze polypose (FAP) lag vroeger gewoonlijk bij de specialist die toevallig het eerste geval van FAP in een familie vaststelde. Hoe dan ook, de ervaring heeft ons getoond dat de controle van de aandoening op deze basis niet voldoende garanties biedt doordat de continuïteit kan onderbroken worden om verschillende redenen, wat kan leiden tot een aanzienlijk ziekte- en sterftecijfer.

Het positief effect van een gecentraliseerde registratie van polyposefamilies is al beschreven door Lockhart-Mummery in 1925, gebaseerd op de ervaring van het eerste polyposeregister in het St-Mark’s Hospital in Londen. Sindsdien zijn er nationale en regionale registers opgestart over de hele wereld.

Doelstellingen

Het hoofddoel van polyposeregisters is de prognose van polyposepatiënten te verbeteren door een vroegtijdige diagnosestelling en een preventieve behandeling. Het effect van een systematische en regelmatige screening van familieleden met risico op de aandoening is volledig bewezen door het aanzienlijke verschil in het voorkomen van colorectale kanker tussen patiënten gediagnosticeerd tengevolge van screening van risico-familieleden (5 %) en patiënten ‘incidenteel’ gediagnosticeerd tengevolge van darmsymptomen (60%). Verder is er ook een aanzienlijke verhoging van de overlevingskansen van polyposepatiënten vastgesteld na de oprichting van een centraal register, dat verantwoordelijk is voor de coördinatie van het screeningprogramma en de informatie over de aandoening. Doordat in 1991 het gen ontdekt is dat verantwoordelijk is voor deze aandoening, is het nu vaak mogelijk patiënten op te sporen door middel van een gewone bloedafname. Wanneer familieleden van een patiënt die de aandoening heeft deze bloedtest laten uitvoeren en het resultaat toont dat ze de genetische afwijking niet hebben, dan kunnen zij gerustgesteld worden : zowel zijzelf als hun kinderen zullen de aandoening niet krijgen. Zijn ze daarentegen wel drager van het gen, dan kan een gepaste behandeling aangeboden worden om kanker te voorkomen. Het is, gezien het erfelijk karakter van de ziekte, dus niet alleen voor risicopatiënten zelf maar ook voor hun kinderen belangrijk dat zij zich tijdig laten testen. Voor meer informatie hierover kan u uiteraard altijd contact opnemen met uw arts.

Hoe kan ik me laten registreren?

In België wordt het nationaal polyposeregister beheerd door FAPA (Familial Adenomatous Polyposis Association) met zetel te Brussel. Het is een anoniem register dat strikt beantwoordt aan de wetten inzake bescherming van de privacy.

Het register is bedoeld om de artsen te helpen bij het informeren en volgen van patiënten, en zo nodig familieleden die risico lopen om de aandoening te hebben op te sporen, om ze tijdig de mogelijkheid te bieden zich te laten onderzoeken en zó kanker te voorkomen. Het anoniem register kan tevens gebruikt worden bij nationaal en internationaal onderzoek naar het ontstaan, het verloop, de opsporing en de behandeling van deze aandoening. Door zich anoniem te laten opnemen in het register, na ondertekening van een consentformulier, kunnen patiënten dus bijdragen tot het vergroten van de kennis over hun aandoening.

Indien u, op anonieme wijze, wenst deel uit te maken van het nationaal FAP-register en zo wenst :

  • mee te werken aan nationaal en internationaal onderzoek
  • op de hoogte gehouden te worden van de activiteiten van FAPA (o.a. infodagen)

gelieve dan hier het consentformulier te downloaden en af te printen in 2 exemplaren en ons 1 ingevuld en ondertekend exemplaar terug te sturen per post of fax. 

Indien u graag meer informatie wenst over het register en de werkwijze kan u steeds contact opnemen met FAPA  via het Contactformulier.

Om uw medische gegevens in het register up-to-date te houden vragen wij u het resultatenformulier hier te downloaden en het ons, ingevuld door uw arts bij uw volgende consultatie, terug te bezorgen.