Groupe de contact

Lors de nos contacts avec les familles atteintes de polypose, nous avons été frappés par le fait que beaucoup de patients se sentaient seuls et qu’ils cherchaient des réponses à leurs questions. En 2002, quelques patientes atteintes de polypose se sont réunies avec la coordinatrice de FAPA, pour créer un "Polyposis Contact Group" (PCG). Ce groupe avait pour objectif de réunir les patients et leur famille et voulait leur donner l’occasion de s’informer sur tous les aspects de leur affection et ceci d’une autre manière que dans un cabinet médical. Le groupe permet de se sentir accepté et compris, et surtout de ne plus être seul. Le groupe permet d’échanger, d’une manière positive, des idées et de trouver parfois des solutions auxquelles on n’aurait pas pensé seul. 
En 2003 avait lieu la première réunion du Polyposis Contact Group francophone. Deux ans plus tard, leur exemple était suivi par le groupe néerlandophone qui organisa sa première réunion en 2005.

Groupe project PCG

En 2008 deux ‘groupes de projet PCG ’ (un francophone et un néerlandophone) ont vu le jour. Les groupessont composés de patients et des membres de leur famille. Ils se réunissent une ou deux fois par an, en petit groupe pour discuter de différents sujets (e.a. de l'organisation des journées d'info) et peuvent, soutenus par FAPA, mettre sur pied des initiatives pour les patients. Si cela vous intéresse d’y participer, faites-le nous savoir (par simple coup de fil, mail ou via le formulaire de contact). Toute aide est la bienvenue !
La dernière réunion du groupe de projet PCG a eu lieu en juin 2016. N'hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions ou des remarques à ce sujet.

Réunion PCG

Chaque année FAPA organise, en collaboration avec le groupe de projet PCG, une journée d’informations pour le Polyposis Contact Group (les patients atteints de FAP et leur famille). 
Tout d'abord, nous voulons offrir l'information la plus récente au sujet de FAP aux patients et à leurs membres de famille. Les journées commencent donc toujours par des conférences, données par des professionnels actifs dans le domaine de FAP. Au cours de la discussion plénière qui suit, tout le monde a largement l'occasion de poser des questions. En plus, nous voulons également stimuler les contacts entre les patients atteints de FAP et leurs membres de famille et offrir la possibilité d'échanger des expériences. Après les conférences, un buffet de sandwichs est donc offert afin de promouvoir les contacts informels. Pendant toute la journée, un accueil ludique est prévu pour les plus jeunes enfants. 
Vous trouverez plus d'informations dans la rubrique ‘Actualités’.

Autres activités

Raviva est un programme d’activités physiques organisé par la Fondation contre le Cancer. Il a été conçu par et sous la supervision de spécialistes en cancérologie et en médecine sportive. Bien que cette initiative ait été créée pour des personnes avec et après un cancer, FAPA - en collaboration avec la Fondation contre le Cancer - vous offre la possibilité d’y participer. Vous avez le choix entre omnisport, aquagym, tai chi ou yoga. Ces activités sont organisées dans différentes localités. Vous trouverez plus d’informations sur ces localités sur www.raviva.be

Possibilité de la création d’un groupe de parole

Qu'est-ce que c'est un groupe de parole? Quels sont ses objectifs?
C’est un espace d’écoute, d’ouverture, de non-jugement et de non-conseil, où chaque participant - dans le respect de soi et des autres - peut partager un vécu, une problématique, une difficulté et ceci dans la confiance et la confidentialité en étant soutenu par l’animateur.
Il n’y a pas forcément d’objectif à un groupe de parole, ce n’est pas nécessaire. C’est surtout un partage de vécu entre personnes concernées par une problématique commune, que ces personnes soient patients eux-mêmes ou proches de patients. Personne n’est obligé de parler, on peut y participer simplement pour écouter.
La présence d’un animateur formé est indispensable afin de guider les échanges, de permettre à chacun de prendre la parole s'il le souhaite et d’éviter les débordements quels qu’ils  soient.

Quels sont quelques-uns des bénéfices possibles ?
-    Sortir de son isolement
-    Exprimer ses émotions
-    Partager ses expériences
-    Trouver du réconfort, du soutien
-    Apprendre des autres
-    Pouvoir se montrer tel qu’on est sans « masque »
-    Trouver des petites astuces pour que la vie soit plus facile
-    …
Tout cela dans un climat de confiance entouré d’autres personnes qui ont un vécu plus ou moins proche.

Qu’est-ce qu’on ne trouvera pas dans un groupe de parole ?
-    Des solutions toutes faites
-    Une thérapie
-    Un lieu où retrouver ses copains. Le groupe de parole n’est pas un groupe d’amis !
-    Un endroit où trouver de nouveaux traitements médicaux